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LOS CENTROS CARTER PARA LA INVESTIGACION DEL CEREBRO, LA HOLOPROSENCEFALIA Y MALFORMACIONES AFINES

The Carter Centers for Brain Research in
Holoprosencephaly and Related Malformations

Los Centros Carter para la Investigación del Cerebro, la Holoprosencefalia y Malformaciones Afines es una iniciativa conjunta de centros auspiciados de excelencia en el campo de la holoprosencefalia (HPE). Los Centros Carter reciben financiamiento especial del fondo Carter Chancellor Urschel para la investigación en neurobiología, de la Fundación Don and Linda Carter y de la Fundación Crowley-Carter.

Los Centros Carter fueron creados para obtener, guardar, organizar, analizar y compartir información sobre la HPE. Los Centros estan comprometidos a:

  1. Crear un registro internacional de la HPE. El registro ofrecerá a los investigadores un conocimiento más preciso del número de casos de HPE que se diagnostican.
  2. Diseñar e implementar una base de datos actualizada de niños con HPE. La base de datos será un almacén de información para asisitir a los investigadores en aprender más sobre las etiologías, incidencia, sintomatología y trtamientos de este padecimiento.
  3. Apoyar y llevar a cabo investigación para avanzar en el conocimiento sobre la HPE.
  4. Desarrollar y mantener un sitio en el Internet para profesionistas y familias con el objeto de diseminar información básica, los últimos descubrimientos científicos, los tratamientos más actuales. Este sitio también ofrecerá grupos de discusión; informará sobre recursos disponibles, estadísticas actualizadas, información para médicos e investigadores, avances en procedimientos diagnósticos y fuentes de apoyo para las familias.
  5. Crear una red mundial de científicos, profesionistas de la salud y familias dedicados al avance en la investigación, educación y cuidado de la HPE.
  6. Identificar necesidades de los pacientes y sus familias, promover la adaptación y la habilidad de enfrentarse a los retos de este padecimiento, localizar recursos disponibles, conectar a familias con fuentes de ayuda e implementar programas para asegurarse que sus necesidades sean satisfechas.
  7. Diseminar información para profesionistas y familias a través de conferencias, talleres, periódicos y publicaciones. Los Centros Carter crearán una conexión vital entre investigadores de ciencias básicas, trabajadores de la salud, familias, y recursos disponibles para proporcionar toda la información necesaria para mejorar los cuidados de la salud de aquellos que tienen que lidear con las complejidades del diagnóstico y manejo de los pacientes con HPE.

Los Centros Carter estan dedicados a ofrecer el cuidado médico de más alta calidad, más comprensivo y compasivo que sea posible.